Sayfalar

Yeni Başlayanlar için MS (multiple sclerosis)

Geçmişte söyle bir rehber hazırlayıp pek çok yerde yayınlamıştım. Bunun üzerine tüm Türkiye'den geri dönüşler oldu. Ama artık tekrar güncelleme zamanı. Sizden ricam, okumanız ve atlamış olabileceğim eklemeleri yapmanız:
______________________________________________________________
günümüzde hem kötüleşen dünya, hem de gelişen tıbbi teknoloji ışığında daha sık görülmeye başlamış ms için bir ms hastasının ağzından - ki o ben oluyorum- yazılmış rehberlerden biridir, relapsing remitting adındaki 1.tip versiyon baz alınmıştır.

bir gün durup dururken çift görmeye başladınız, bir iki üç bu geçmedi! sonra gittiniz iyi bir göz doktoruna; baktı baktı dedi ki gözde sorun yok. ardından da bi de şuna baktırayım diye nörologa - nöroşirologa ve bingo! mr'ın gümbürdemesine katlanmanıza değmiş, nur topu gibi bir msiniz varmış.

- ms klasik bir hastalık değildir, grip gibi ve hatta kanser gibi bile değildir; geçmez. aynı karınız / kocanız gibidir, üstüne ne çok gideceksiniz; ne de az.

- kendinize güvenebileceğiniz bir doktor bulun ve hep o doktorla devam edin (yoksa doktorların oyuncağı olursunuz)


- doktora güvenin derken, açgözlü olanlara fazla kaptırmayın. İsim vermeyeceğim ama bir çapa doktoru var prof. dr. x seansı 700 milyon! evet, YEDİ YÜZ. ama onun kadar kaliteli y, ki o da yine çapada nöroloji anabilim dalı üyesi prof dr y, 350 milyon. isimleri ancak bana ulaşılırsa veririm. prof dr y annemin de doktoru yaklaşık 20 yıldır. sevk ettiğimiz hiçbir hastada da ıskalamadı teşhis ve tedavide. bunu niye söylüyorum? boşa para vermeyin diye, hakedene verin diye. yoksa "bende zengin hastalığı var zaten - bir ara öyle denirdi - doktorum da öyle para alsın" diyorsanız..serbestsiniz tabii.

- sürekli iyi taraftan bakabilirsiniz; bu ms milyon tane kişisel gelişim kitabı okumuşsunuz gibi sizi iyi yönde değiştirebilir. neticede iyi kalmak için "sağlıklı yaşam"ı yaşamanız gerekecek = geç yatmayacaksınız, aşırı derecede alkol almayacaksınız, aşırı yorulmayacaksınız, aşırı sıcaktan uzak duracaksınız, size stres yapan durumları elinizden geldiği kadar uzaklaştıracaksınız.

- erkekler: askerden otomatik muafsınız. bu kimilerine en başta korkunç bir şey gibi gelse de, veya "giderim, sonra gata falan yırtarım bir şekilde" diye düşünseniz de; askerin koşullarını düşününce (eğitim ve stres veren ortam, hele eskaza güneydoğuya düşerseniz) sağlığınızı geri dönülmeyecek kadar bozabilirsiniz. bence bile bile davetiye çıkarmaya gerek yok.

- ms zaman zaman ağır gelebilir. ama bu zamanlarda sakın antidepresanlara meyletmeyin, doktoru da meylettirmeyin; girdiniz mi çıkamazsınız. neticede bilmelisiniz ki, bu da gelip bu da geçecek. atakları kast ediyorum yani, en azından.

- eskisinden daha çabuk yorulacaksınız, aldırmayın. hele güneş altında yürürseniz kesinlikle daha çabuk yorulacaksınız, aldırmayın. avonex gibi belirli bir periyodda iğneniz varsa iğneden sonra halsiz düşeceksiniz, aldırmayın. çeşitli ilaçlar var bu halsizliği geçiren, ucuzlar da. hele bir tanesi vardı, kırmızı şekerler gibi birşey. iğne sonrası üçer beşer içerdim, içebilirsiniz.

- ms derneği, organizasyonu falan herneyse fazla bulaşmayın. çünkü bu hastalığın seyrinde moral herşeyden önemli ve inanın ki bana, sizden çok daha kötü durumdakiler var. (bu madde tartışmalı, halihazırda destek imkanı bulamayanlar ne yapsın?)

- hayatınız boyunca (eğer tıpta bu konuda gelişme olmazsa) multiple sclerosis hastasısınız, hayatınızı bu hastalık uyarınca düzenleyin. mesela futbol oynayan bir kişiyseniz, biraz daha az oynayın. veya hiç oynamayın. plaj voleybolu oynamadan yapamıyor musunuz? yapın. boş zamanlarınızda eminönünde hamallık veya bir inşaatte amelelik mi yapıyorsunuz? buraya kadar okuduysanız..eh, ne diyeceğimi çok iyi biliyorsunuz.

- eğer iş yeriniz anlayışlı bir yerse (kurumsal yapıda bir plaza şirketi / sıcak ilişkilerin olduğu bir aile şirketi), %70'i geçkin özürlü raporu alıp (ms hastaları yasal olarak gereken %40'ı alabilmekte) bunu beyan ederseniz bir sürü avantajdan yararlanabilirsiniz; erken emeklilik, vergi indirimi, maaşta ufak bir bonus. gerçi bu iki ucu pis bir değnektir..mutlak zorunda değilseniz, hiç girişmeyin rapora beyana vs.ye. durup dururken etiketlenmenin anlamı yok.

- her hastalık az çok farklı gider ve kişiden kişiye değişir. ama ms bunun zirvesidir, annenizin msi bile sizinkisinden farklı olacaktır; onda işe yarayanların sizde de yarayacağını sanmayın. annemden biliyorum :)

- üstteki maddeye rağmen, yürüdüğünüz yolu çoktan yürümüş birini bulun. bulun ki o kişi sizin rol modeliniz olsun, nasıl olmanız gerektiği konusunda sizi yönetsin - esin versin.

- çevredekiler soracaktır, "çocuğun olursa ms ona da geçer mi?". diyeceksiniz ki, "benimkisinin ms olma ihtimali, seninkisinden az fazla; o kadar". ama eşiniz de ms hastasıysa, o zaman "az fazla" miktarı, pek de öyle az kalmayacaktır. ancak yine de şizofreni gibi %50 kadar muazzam bir geçiş olasılığı olmayacaktır. rahat olunuz ve oldurunuz.

- son olarak: ms'i duyanların aklına genelde (rahmetli) futbolcu fenerbahçeli sedat gelmekte. bilin ki alakası yok. çünkü o kişi als idi. siz ise ms'siniz.

1 yorum:

Adsız dedi ki...

Ekleme değil de, annesi Ms olan arkadaşımdan duyduğum kadarıyla yaşlı insanlar-geç yaşta Ms'i başlayanlar daha rahat yaşıyormuş, gençler Ms ataklarından daha çok çekiyormuş. Bir de Ms yüzünden artık vücutta çıkan her sorun özerk mi Ms'le mi ilgili araştırılıyor. Böbrekte sorun mu var? Önce Ms'le ilgili mi diye bakılıyor. Bu da yorucu bir ayrıntı..

Yolgeçen